Jeg er ikke syg. Heldigvis!
Men jeg læste denne ske-teori på Newyorkerbyheart og den fortjener at blive givet videre - og videre - og videre, rundt om i verden.
Har du en blog, så giv den også gerne videre hos dig. (Du er velkommen til at kopiere herfra)
Jeg tror, den kan give en større forståelse for mennesker med
kroniske sygdomme - især de sygdomme, man måske ikke lige umiddelbart kan se.
Oprindelig kilde
De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson,
Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå
spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før.
Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud
til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere
er der at vide?
Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver
ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det
for DIG at være syg”. Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke
helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo
udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det,
hun vil vide noget om.
Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare
på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt
ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele
dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af
dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige
bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk
ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.
Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til
veninden. “Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at
forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller
hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker
så meget over dagens valg.
Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver
enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De
fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de
står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i
lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal
holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de
fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang
kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra
veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette
tilfælde Lupus, har kontrollen over én.
Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et
sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men
Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver
ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens
energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12?
“Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud,
og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst
om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har
Lupus”.
Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig
gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver
ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig
klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden
på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du
allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler
nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du
ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager
din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og
imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden
at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At
komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke
altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen
at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på
armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret
fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.
Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine
forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af
dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er
der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af imorgens
skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil
man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver dagen hvor man
vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i
selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det
kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.
Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at
springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste
en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine
tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder
om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften,
der skal spises. De snakker videre om dagens begivenheder, som de
forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine,
“men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok
til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant
kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”.
Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt
at hun ikke ORKER at lave mad.
Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt.
Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal
den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre
rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at
prioritere. Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun
sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det?
Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer
at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer
end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan
aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.
Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden
mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i
lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det
er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den
dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at
måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne
ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være
100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig
varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er
forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje.
“Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg
savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger
Christine.
Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine
mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det
egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke
over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går
til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en
tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”
Ingen kommentarer:
Send en kommentar